In Österreich leiden rund 76.000 Menschen an der chronischen Multisystemerkrankung ME/CFS, 14.000 davon so schwer, dass sie ihr Zuhause nicht oder nur mit großer Mühe verlassen können. PharmaTime hat mit Claudia Schreiner, die 2008 erkrankte, über ihr Leben mit ME/CFS gesprochen, über gefährliche Fehlannahmen und die unzureichende medizinische Versorgung und soziale Absicherung der Betroffenen.

Ein kurzes Telefonat, Duschen oder der Besuch einer Freundin sind für gesunde Menschen selbstverständliche Bestandteile des Alltags, über die sie meist kaum nachdenken müssen.

Bei Menschen mit ME/CFS können dagegen bereits sehr geringe körperliche, kognitive, orthostatische, emotionale oder sensorische Anforderungen zu einer erheblichen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen – für Tage, Wochen oder im Einzelfall auch dauerhaft. Schwer und sehr schwer Erkrankte verbringen einen großen Teil ihres Lebens liegend; manche benötigen zusätzlich Gehörschutz und abgedunkelte Räume.

Claudia Schreiner ist so schwer an ME/CFS erkrankt, dass sie ihre Wohnung seit vielen Jahren nur noch selten und unter erheblichem Aufwand verlassen kann – ein Schicksal, das sie mit schätzungsweise 14.000 Menschen in Österreich teilt. „Ich bin zu 100 Prozent haus- und zu 95 Prozent bettgebunden“, erklärt die Informationswissenschafterin und Diplom-Dokumentarin gegenüber PharmaTime. Das Interview fand schriftlich und auf mehrere Tage verteilt statt.

Krankheitsverlauf

Schreiner erkrankte 2008 im Alter von 34 Jahren an ME/CFS. Auslöser war bei ihr eine Vierfachimpfung gegen Polio, Diphtherie, Tetanus und Keuchhusten. „Zu Beginn fühlte ich mich wie bei einer schweren Grippe, hatte sehr starken Tinnitus und massive Übelkeit“, erzählt sie. „Obwohl ich nicht wusste, was mit mir geschah, hatte ich das deutliche Gefühl, dass dieser Zustand anders war als alles, was ich von einem Infekt kannte. Das finde ich rückblickend bemerkenswert.“

Viele ME/CFS-Patienten müssen jahrelang auf eine Diagnose warten, da es an spezialisierten Ärzten und Wissen im Gesundheitssystem mangelt. Claudia Schreiner hatte „Glück im Unglück“, wie sie sagt: „In Berlin, wo ich damals lebte, fand ich relativ früh einen Internisten, der sich mit Mitochondrienforschung auskannte. Seine Verdachtsdiagnose ME/CFS wurde anschließend durch die Charité bestätigt.“

In den Jahren darauf schwankte Schreiners Zustand zwischen moderat und schwer betroffen, verschlechterte sich aber 2017 nach einer Gürtelrose massiv. „Ich war ein Jahr vollständig bettlägerig. Selbst Essen und Trinken waren enorm schwierig, und ich musste viermal ins Krankenhaus“, erinnert sie sich. „Ich dachte, dass ich möglicherweise nicht überleben würde, und überlegte, was ich meiner damals 12-jährigen Tochter noch aufschreiben möchte – und wie ich das zustande bringen könnte.“

2018 verbesserte sich Schreiners Zustand langsam, den Grund kennt sie bis heute nicht. Im Moment sei ihr Zustand für eine schwer an ME/CFS erkrankte Patientin vergleichsweise stabil. „Mein Leben spielt sich fast zur Gänze im Bett ab, aber innerhalb dieses Rahmens verschlechtert sich mein Zustand derzeit nicht wesentlich“, schildert sie. „In meiner Wohnung bin ich zumindest eingeschränkt mobil. Ich kann selbstständig zur Toilette gehen und mir an guten Tagen eine Kleinigkeit zu essen machen. Alles, was nach außen hin als ,Arbeit‘ sichtbar wird, mache ich aus dem Bett heraus.“

Pathologisch gestörter Regulationsprozess

Das zentrale klinische Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Schreiner versteht darunter einen dauerhaft pathologisch gestörten, multisystemischen Regulationsprozess, der beeinflusst, wie der Körper auf Anforderungen reagiert und sich anschließend davon erholt und regeneriert. „Ein gesunder Körper bewältigt eine Anforderung und erholt sich anschließend davon“, erläutert Schreiner. „Bei ME/CFS funktioniert dieser Ablauf nicht. Schon kleinste Anforderungen können – häufig zeitverzögert – Symptome verstärken oder neue hervorrufen.“ Häufig passiere auch beides gleichzeitig oder der Gesamtzustand verschlechtere sich. „Die Erholung verläuft völlig anders als bei gesunden Menschen. Sie verzögert sich stark oder bleibt sogar ganz aus.“ 

Wie sich PEM als pathologisch gestörter Regulationsprozess im Alltag auswirken kann, beschreibt Schreiner anhand eines Telefonats: Man spricht und hört zu, verarbeitet Informationen, reagiert und hält das Telefon. „Für Gesunde sind diese Anforderungen kein Problem, während sie bei ME/CFS auf die bestehende Fehlregulation treffen. Ich überschreite oft schon im Gespräch meine individuelle Toleranzschwelle, Warnzeichen sind eine deutliche Verstärkung meines Tinnitus und Übelkeit“, sagt Schreiner. Zeitverzögert könne eine umfassendere Zustandsverschlechterung folgen.

Da Menschen ständig unterschiedlichsten Anforderungen ausgesetzt seien – darunter Licht, Geräusche, Gerüche, Berührungen oder die aufrechte Körperhaltung –, lasse sich im Nachhinein häufig nicht eindeutig bestimmen, welche Anforderungen zur Zustandsverschlechterung beigetragen haben.

© Privat

„Für schwer Erkrankte können selbst minimal scheinende Anforderungen wie das Umdrehen im Bett zu viel sein.“

Dipl.-Dokumentarin (FH) Claudia Schreiner

ME/CFS-Patientin und Vorstandsmitglied der
Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS

Pacing

Da es bisher keine ursächliche Therapie für ME/CFS gibt, zielt die Behandlung darauf ab, Symptome mit On- und Off-Label-Medikamenten zu lindern und Zustandsverschlechterungen zu vermeiden.

Unabhängig davon ist Pacing ein unverzichtbarer Bestandteil des Alltags mit ME/CFS. Pacing ist keine Therapie, sondern eine Strategie des Aktivitäts- und Energiemanagements. Ziel ist es, beeinflussbare Aktivitäten und Anforderungen so zu gestalten, dass die individuell und tagesabhängig schwankende Toleranzschwelle möglichst nicht überschritten wird. Diese Strategie bedeute weit mehr als „sich auszuruhen“ oder Aktivitäten auf kleinere Einheiten aufzuteilen, stellt Schreiner klar. „Sie verlangt einem außerdem viel ab, da man gegen gelernte Gewohnheiten handeln muss: Wenn es einem als gesundem Mensch besser geht, macht man mehr. Wenn man etwas anfängt, bringt man es zu Ende. Mit ME/CFS muss man bewusst aufhören, obwohl man weitermachen möchte. Das gelingt mir auch nach vielen Jahren nicht immer.“

Alltag mit ME/CFS

Trotz allem hat Schreiner einen Alltag. „Mein Tag beginnt meist nach einer wenig erholsamen Nacht, da ich aufgrund meiner Erkrankung verschiedene Schlafstörungen habe. Ich strukturiere den Tag dann so gut es geht, angepasst an meinen jeweiligen Zustand.“ Besuch sei manchmal möglich, die Wohnung könne sie aber nur sehr selten, mit Rollstuhl und mindestens einer Begleitperson verlassen. „Meistens mache ich das aber nicht für etwas Schönes, sondern für notwendige Arzttermine.“

Einen großen Teil ihrer verfügbaren Energie widmet Schreiner ihrem Engagement für ME/CFS. Sie ist Vorstandsmitglied der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS und Mitgründerin der Initiative #MillionsMissing Deutschland. Darüber hinaus arbeitet sie an fachlichen Projekten mit, etwa am kürzlich veröffentlichten „Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung“. Ein besonderes Anliegen seien ihr Kinder und Jugendliche, betont Schreiner, „denn auch sie können schwer erkranken und ihre gesellschaftliche Teilhabe verlieren.“

Ihr Engagement verlangt von Schreiner, Prioritäten zu setzen: „Wenn ich arbeite, fallen andere Tätigkeiten weg, z.B. Duschen oder Essen zubereiten.“ Sie arbeite ausschließlich liegend, mit Laptop oder Handy. Feste Arbeitszeiten oder eine Zeitspanne, die ihr verlässlich zur Verfügung steht, gibt es nicht. „Ich muss ständig neu einschätzen, was möglich ist. Besonders schwierig ist das rechtzeitige Aufhören, u.a. wenn ich konzentriert an einem Text arbeite. Wenn Warnzeichen wie Tinnitus, Übelkeit oder Schweißausbrüche auftreten, weiß ich: Es war zu viel. Die Folge kann sein, dass in den folgenden Tagen keine solche Arbeit mehr möglich ist.“

Wie ihre Schilderungen für PharmaTime entstanden sind, zeige ihre Arbeitsweise gut: „Ich spreche meine Gedanken ein, lasse mir den Text vorlesen, korrigiere per Sprache und arbeite mich so Stück für Stück durch die Fragen – verteilt über mehrere Tage.“ Dass so etwas heute wieder möglich sei, verdanke sie einer individuell abgestimmten Off-Label-Medikation: „Dadurch hat sich meine Toleranzschwelle etwas erweitert und vor allem meine kognitive Belastbarkeit verbessert.“ Welche Medikamente sie einnimmt, möchte Schreiner bewusst nicht nennen: Solche Behandlungen müssten individuell ärztlich beurteilt werden und Erfahrungen einzelner Betroffener ließen sich nicht ohne Weiteres auf andere übertragen. 

Auf andere angewiesen

Vor ihrer Erkrankung arbeitete die Informationswissenschafterin als medizinische Dokumentarin am Robert Koch-Institut und betreute dort Studien im Bereich sexuell übertragbarer Erkrankungen. Ihre Tochter war bei Erkrankungsbeginn noch klein.

© Privat

„Sein autonomes Leben zu verlieren und auf andere angewiesen zu sein, ist schrecklich. Man befindet sich in einer Situation, die man sich nicht ausgesucht hat und an die man sich nie wirklich gewöhnt.“

Dipl.-Dokumentarin (FH) Claudia Schreiner

ME/CFS-Patientin und Vorstandsmitglied der
Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS

„Es gibt auch Tage, an denen man sich sehr grundsätzliche Fragen über das eigene Leben und dessen Sinn stellt. Das ist ein sensibles Thema, gehört für mich aber zur Realität einer so schweren Erkrankung dazu.“

Schreiner lebt heute in Berlin. Von 1993 bis 1998 lebte sie in Wien und von 2022 bis 2024 zeitweise erneut in Österreich. In Deutschland hat sie aufgrund ihres Pflegegrads für vier Stunden im Monat eine Alltagshilfe. „Das reicht natürlich bei weitem nicht, um meinen tatsächlichen Unterstützungsbedarf zu decken. Trotzdem nutze ich einen Teil der Zeit hin und wieder bewusst für medizinisch nicht notwendige Dinge, wie z.B. mir die Fußnägel lackieren zu lassen. Manchmal möchte man sich einfach ein kleines bisschen normal fühlen.“

Die Behandlung ihrer ME/CFS-Erkrankung und der im Laufe der Jahre hinzugekommenen Komorbiditäten – darunter PoTS, MCAS und Autoimmunerkrankungen wie Hashimoto-Thyreoiditis und primär biliäre Cholangitis – organisiert und koordiniert Schreiner größtenteils selbst. Finanziell kommt sie wie viele andere Betroffene nur mit Hilfe ihrer Familie über die Runden. „Da ich in Österreich und Deutschland gearbeitet habe, beziehe ich aus beiden Ländern eine kleine Erwerbsminderungs- bzw. Invaliditätspension – zusammengenommen weniger als 1.000 Euro im Monat. Dafür musste ich allerdings einen langen Weg durch verschiedene Begutachtungen gehen, darunter mehrfach psychiatrische.“ Auch diese Erfahrung teilt sie mit anderen ME/CFS-Patienten.

In Deutschland erhält Schreiner auch Pflegegeld, das zumindest einen Teil ihrer Versorgung abdeckt. Zu ihren größten regelmäßigen, krankheitsbedingten Kosten gehören die individuell verordneten Off-Label-Medikamente, die sie selbst bezahlen muss. Hinzu kommt, dass Betroffene aufgrund fehlender ME/CFS-Expertise im Kassensystem immer wieder auf privatärztliche Leistungen angewiesen sind.

Fehlendes Wissen und Verharmlosung

Trotz der jahrzehntelangen Klassifikation von ME bzw. ME/CFS in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) der WHO wird die Erkrankung auch heute noch psychologisiert, psychiatrisiert und als „Erschöpfung“ verharmlost. „Das hängt eng mit der Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome zusammen“, erklärt Schreiner. „Einer der namensgebenden Forscher Ende der 1980er-Jahre hat die Bezeichnung später selbst kritisiert, weil sie die Erkrankung trivialisiert und stigmatisiert.“

Die Reduktion auf Fatigue sei aber nur ein Teil des Problems. „Besonders kritisch ist fehlendes Wissen über PEM. Wenn das krankheitsbedingt nötige Pacing als Inaktivität oder Vermeidungsverhalten fehlinterpretiert und stattdessen Aktivitätssteigerung empfohlen wird, kann das für Betroffene schwere Folgen haben.“ Mangelndes Wissen wirke sich auch auf Begutachtungen aus. „Deshalb muss ME/CFS verbindlich in der Aus-, Fort- und Weiterbildung der Gesundheits-, Pflege- und Sozialberufe verankert werden“, fordert Schreiner. 

Versorgungslage und soziale Absicherung

ME/CFS hat in den vergangenen Jahren deutlich mehr öffentliche Aufmerksamkeit erfahren. Dazu trugen insbesondere auch die langjährige Aufklärungs- und Interessenvertretungsarbeit von Betroffenen, Angehörigen und Organisationen bei. Die Versorgungslage ist dennoch weiterhin unzureichend. Die neue, spezialisierte Anlaufstelle für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen in Salzburg und das politische Bekenntnis zu weiteren Zentren sind laut Schreiner zwar ein wichtiger Fortschritt: „Man muss aber klar sagen: Eine erste Anlaufstelle ist noch keine flächendeckende Versorgung und geplante Versorgung ist keine vorhandene Versorgung.“ Besonders problematisch bleibe die Lage für schwer und sehr schwer Erkrankte, „denn wer sein Zuhause oder sogar das Bett nicht verlassen kann, erreicht eine klassische Ambulanz nicht. Es braucht zwingend auch aufsuchende und telemedizinische Versorgungsangebote.“

Auch bei der sozialen Absicherung sieht Schreiner Handlungsbedarf. „Gerade bei ME/CFS reicht es nicht, die Funktionsfähigkeit eines Menschen anhand einer Momentaufnahme zu beurteilen. PEM muss bei Begutachtungen angemessen berücksichtigt werden.“ Zudem brauche es qualitätsgesicherte und insbesondere PVA-unabhängige Begutachtungsstrukturen sowie unabhängige Beschwerdemöglichkeiten. „Schwer Erkrankte sollten nicht jahrelang um Anerkennung kämpfen müssen.“ 

Zwei Dinge sind Schreiner besonders wichtig: „Zum einen dürfen wir Kinder und Jugendliche in der Diskussion über ME/CFS nicht vergessen. Wir brauchen pädiatrische Expertise und Strukturen, die auch Schule, soziale Teilhabe und die gesamte Familie mit einbeziehen. Und zum anderen sollten Maßnahmen für Menschen mit ME/CFS nicht über deren Köpfe hinweg entwickelt werden. Betroffenenvertretungen bringen eine Expertise ein, die für eine bedarfsgerechte Versorgung unverzichtbar ist.“