Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, schwere und bislang unheilbare Erkrankung. Eine Spende von 65.589 Euro durch eine Initiative von Bayer Austria stärkt in Österreich Forschung und Versorgung und rückt den Alltag der Betroffenen in den Fokus.
Eine Summe von 65.589 Euro wurde im Zeitraum von November bis Dezember 2025 erzielt. Für jede verkaufte Bepanthen® Wund- und Heilsalbe 100g sowie Bepanthol® SensiDaily spendete Bayer Austria jeweils einen Euro an DEBRA Austria. Seit 2016 summiert sich diese Unterstützung auf 640.595 Euro. Laut Angaben fließen die Gelder in Forschung, spezialisierte medizinische Versorgung sowie die Betreuung von Menschen mit Epidermolysis bullosa.
DEBRA Austria unterstützt seit 1995 an Epidermolysis bullosa Erkrankte und deren Familien. Neben der Versorgung ist die Förderung wissenschaftlicher Ansätze ein zentrales Ziel – mit Blick auf langfristige Therapieoptionen.
Epidermolysis bullosa: selten, genetisch, unheilbar
Epidermolysis bullosa ist eine angeborene Hauterkrankung, die durch eine Genveränderung verursacht wird. Bestimmte Strukturproteine werden nicht korrekt gebildet, wodurch der Zusammenhalt der Hautschichten fehlt.
Schon geringe mechanische Belastungen führen zu Blasenbildung oder offenen Wunden. Betroffene werden daher häufig als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet. In Österreich leben rund 500 Menschen mit EB, europaweit etwa 30.000. Die Erkrankung ist selten, ihre Auswirkungen jedoch gravierend.
Multisystemerkrankung mit komplexem Verlauf
EB betrifft nicht nur die Haut. Als Multisystemerkrankung kann sie auch Schleimhäute einbeziehen – etwa in Mund, Augen, Speiseröhre oder dem Magen-Darm-Trakt.
Zu den Begleiterscheinungen zählen chronische Schmerzen, Juckreiz, Verwachsungen von Fingern und Zehen sowie Zahnprobleme. Auch die Nahrungsaufnahme kann erschwert sein. Bei schweren Verlaufsformen kann die Erkrankung mit einer deutlich eingeschränkten Lebenserwartung einhergehen.
Alltag mit hohem Pflegeaufwand
Der Alltag von Betroffenen ist geprägt von intensiver Pflege. Wundversorgung, Schmerztherapie und regelmäßige medizinische Betreuung sind notwendig. Auch psychosoziale Unterstützung spielt eine zentrale Rolle.
„Für Familien mit Schmetterlingskindern bedeutet verlässliche Unterstützung vor allem eines: nicht allein zu sein“, sagt Dr. Rainer Riedl, Obmann und Mitgründer von DEBRA Austria. „Die langjährige Partnerschaft ermöglicht es uns, Forschung voranzubringen und den Alltag der Betroffenen spürbar zu erleichtern.“
Spezialisierte Versorgung in Österreich
Mit dem EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum besteht seit 2005 eine spezialisierte Einrichtung für Diagnostik, Behandlung und Forschung.
DEBRA Austria unterstützt seit 1995 Menschen mit EB und deren Angehörige. Ziel ist es, die Versorgung zu verbessern und Forschung mit Blick auf mögliche Therapien voranzutreiben.
Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
Neben finanziellen Beiträgen trägt auch die öffentliche Sichtbarkeit zur Verbesserung der Situation bei. Initiativen wie jene von Bayer Austria können dazu beitragen, Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen und langfristig Fortschritte zu ermöglichen.
