Ein neues digitales Angebot soll die lebenslange Nachsorge von ehemaligen Kinderkrebspatientinnen und -patienten verbessern. Das St. Anna Kinderspital integriert den Survivorship Passport als erstes Zentrum Europas in ELGA. Rund 5.000 Betroffene könnten künftig davon profitieren.
Wer im Kindesalter an Krebs erkrankt, bleibt oft ein Leben lang mit den Folgen konfrontiert. Neben medizinischen Fragen entsteht zudem häufig auch organisatorischer Aufwand. Ärztinnen und Ärzte müssen frühere Therapien nachvollziehen und mögliche Spätfolgen rechtzeitig erkennen.
Mit dem sogenannten Survivorship Passport steht nun erstmals eine umfassende digitale Lösung für diese Herausforderungen zur Verfügung. Das St. Anna Kinderspital hat dieses Instrument als erstes Zentrum Europas vollständig in die elektronische Gesundheitsakte ELGA eingebunden. Anfänglich startet das Angebot mit zehn Nutzerinnen und Nutzern. Wobei es langfristig rund 5.000 Personen offenstehen und damit die Nachsorge deutlich erleichtern soll.
Österreich als Vorreiter in Europa
Gesundheitsministerin Korinna Schumann (SPÖ) sieht im Projekt einen wichtigen Schritt für die Versorgung. „Der Survivorship Passport zeigt, wie Innovation, europäische Zusammenarbeit und ein starkes öffentliches Gesundheitssystem konkret zusammenwirken können. Dieses Projekt stärkt die Versorgungsqualität nachhaltig und stellt sicher, dass Betroffene auch lange nach einer schweren Erkrankung bestmöglich begleitet werden.“
Auch international stößt das Modell auf Interesse. Es gilt bereits als Referenzprojekt im Kontext des Europäischen Gesundheitsdatenraums und der EU Cancer Mission. Der Geschäftsführer des St. Anna Kinderspitals Mag. Herbert Volkmann betont die Bedeutung für die Digitalisierung. „Der Survivorship Passport gewährleistet eine lückenlose und sichere Begleitung für unsere Patientinnen und Patienten und setzt damit neue Maßstäbe in der lebenslangen Nachsorge.“
Mehr Sicherheit für Betroffene
Der Survivorship Passport bündelt alle relevanten Informationen zur individuellen Krebstherapie und ergänzt diese außerdem um Empfehlungen für die langfristige Nachsorge. Damit erhalten behandelnde Ärztinnen und Ärzte jederzeit Zugriff auf die Krankengeschichte.
Für Univ.-Prof. DDr. Caroline Hutter, Ärztliche Direktorin des St. Anna Kinderspitals, ist das ein zentraler Fortschritt. „Der Survivorship Passport ermöglicht es allen zukünftigen behandelnden Ärztinnen und Ärzten jederzeit, vergangene Therapien und mögliche Spätfolgen nachzuvollziehen. Für unsere Patientinnen und Patienten bedeutet das Sicherheit und Kontinuität – besonders beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin.“
Auch Betroffene selbst sehen Vorteile. Einer der ersten Nutzer ist Julian Dorffner. „Für mich bedeutet der Survivorship Passport, dass ich meine Krankengeschichte nicht jedes Mal neu erklären muss. Alle wichtigen Informationen zu meiner Therapie sind gebündelt verfügbar – egal bei welcher Ärztin oder welchem Arzt ich später einmal bin.“
Technische Umsetzung und Kooperationen
Die Umsetzung erfolgte mit Unterstützung des AIT Austrian Institute of Technology und wurde teilweise vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz gefördert. Angelika Rzepka vom AIT hebt die Systemintegration hervor: „Erst durch standardisierte Schnittstellen und die Anbindung an bestehende Strukturen kann eine digitale Nachsorgelösung im Alltag dauerhaft funktionieren.“
Die Grundlage bildet eine langjährige europäische Zusammenarbeit, insbesondere im Rahmen des Projekts PanCareSurPass. Die strategische Leitung lag bei Univ.-Prof. Dr. Ruth Ladenstein von der St. Anna Kinderkrebsforschung. Ziel ist es auch, die Spätfolgenforschung weiter zu stärken und künftige Therapien zu verbessern.
Die inhaltliche Umsetzung verantwortete Dr. Edit Bardi am St. Anna Kinderspital. Entwickelt wurde das Konzept im Netzwerk PanCare, das Fachpersonen aus Onkologie, Forschung und Survivor Organisationen vereint.
