Menschen mit Down-Syndrom haben ein deutlich erhöhtes Risiko, früh an Demenz zu erkranken. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März wird auf diese oft unterschätzte Entwicklung und bestehende Versorgungslücken aufmerksam gemacht.
Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird jährlich am 21. März begangen. Das Datum verweist auf die genetische Besonderheit der Trisomie 21, bei der das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist. Seit 2012 ist der Tag von den Vereinten Nationen anerkannt.
Ziel ist es, die Öffentlichkeit für die Lebensrealität von Menschen mit Down-Syndrom zu sensibilisieren und ihre Teilhabe zu stärken. International wird der Tag von zahlreichen Aktionen begleitet – etwa dem Tragen von unterschiedlich gestalteten Socken als Symbol für Vielfalt und Gleichwertigkeit. Auch werden an diesem Tag seit 2010 die „World Down Syndrome Awards“ verliehen, für besonderes Engagement – beruflich, ehrenamtlich oder wissenschaftlich.
Demenz tritt deutlich früher auf
Die Lebenshilfe Tirol macht zudem auf ein zentrales Thema aufmerksam. Menschen mit Down-Syndrom entwickeln deutlich häufiger und wesentlich früher eine Demenzerkrankung als die Allgemeinbevölkerung. Erste Anzeichen zeigen sich häufig bereits ab dem 40. Lebensjahr. Anders als bei klassischen Demenzverläufen stehen zu Beginn oft nicht Gedächtnisprobleme im Vordergrund, sondern Verhaltensänderungen, sozialer Rückzug oder motorische Unruhe.
Zahlen aus Österreich verdeutlichen die Dimension:
23 Prozent ab 50 Jahren
45 Prozent ab 55 Jahren
88 Prozent ab 65 Jahren
Insgesamt haben Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung ein etwa fünffach erhöhtes Risiko, an Demenz zu erkranken.
Rascher Krankheitsverlauf
Neben dem frühen Auftreten ist auch der Verlauf oft beschleunigt. Das stellt Angehörige, Betreuungspersonen und Einrichtungen vor große Herausforderungen.
„Unsere Erfahrung zeigt klar: Menschen mit Down-Syndrom altern schneller – und sie bauen bei einer Demenz deutlich schneller ab als andere Menschen“, sagt Georg Willeit, Geschäftsführer der Lebenshilfe Tirol.
Versorgungssystem unter Druck
Fachleute sehen mehrere strukturelle Probleme im österreichischen System. Dazu zählen fehlende diagnostische Angebote, die auf Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung abgestimmt sind, sowie unzureichend finanzierte Unterstützungsleistungen.
Auch die Abstimmung zwischen Gesundheitswesen, Pflege und Behindertenhilfe funktioniert vielerorts nicht ausreichend. Gleichzeitig fehlt es an gezielten Fortbildungsangeboten für die beteiligten Berufsgruppen.
„Wir brauchen eine Diagnostik, die junge Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung überhaupt erkennt, sowie eine stabile Finanzierung von Assistenz, damit Menschen mit Down-Syndrom auch im Alter dort leben können, wo sie möchten“, so Willeit.
Frühzeitige Unterstützung entscheidend
Eine frühe Diagnose ist entscheidend, um geeignete Maßnahmen einzuleiten. Fachlich gilt: Individuell angepasste Begleitung, eine strukturierte Alltagsgestaltung und eine demenzsensible Umgebung können wesentlich zur Lebensqualität beitragen.
